22 de noviembre ¿Por qué se ha escogido esta fecha?

Porque el sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer que se caracteriza por la translocación entre los cromosomas 11 y 22.

¿Qué es el sarcoma de Ewing?

Es un tipo de tumor maligno muy raro, que afecta fundamentalmente a niños y jóvenes, en el cual las células neoplásicas se forman en el hueso o en tejidos blandos. Se puede desarrollar en cualquier parte del cuerpo, pero afecta en mayor medida a la pelvis, fémur, húmero y costillas.

Información relevante sobre el sarcoma de Ewing

• Los síntomas o bien las señales incluyen dolor cerca del tumor, crecimiento rápido, así como el hinchazón.
• La gran mayoría de los sarcomas de Ewing se diagnostican antes de los 20 años.
• Para llevar a cabo un diagnóstico y determinar el estadio del sarcoma de Ewing, se llevan a cabo diferentes pruebas diagnósticas que examinan el hueso así como, el tejido blando.
• Este tipo de sarcoma, deber ser diagnosticado y tratado por un equipo multidisciplinar, dado que su tratamiento es diferente al de cualquier otro tipo de sarcomas.
• Para diagnosticar el sarcoma de Ewing, se realiza también una biopsia.

Caso de sarcoma de Ewing húmero izquierdo

A causa de que un locus genético en común, es responsable de un elevado % de casos de sarcomas de Ewing, así como de tumores neuroectodérmicos primitivos,  ambos se agrupan en ocasiones en la categoría denominada “Familia de tumores de Ewing”. Dichas enfermedades, no comparten un mismo origen. Los  tumores neuroectodérmicos primitivos, no están habitualmente asociados con los tejidos óseos, mientras los sarcomas de Ewing afectan el hueso con mucha más frecuencia.

Tratamiento

El tratamiento del sarcoma de Ewing, empieza con la quimioterapia, con el objetivo de reducir el tamaño del tumor primario y prevenir o bien eliminar la metástasis.  Tras la quimioterapia casi siempre se opera. A veces, en algunos casos se opta por radioterapia en vez de cirugía. Tras la cirugía se realiza nuevamente quimioterapia.

En enfermedad localizada sin metástasis, el tratamiento correcto con quimioterapia y cirugía, logra tasas altas de curación.

Visibilizar la enfermedad, un primer paso para combatirla.

Dr. Roberto Vélez Villa

Oncología Ortopédica y Traumatología

Nº de colegiado: 37938

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“He estado en urgencias por mi tos, me han hecho una radiografía del pecho, y el médico me ha informado que tengo un tumor en el hueso”

¿Os resulta familiar esta situación?  A mi consulta llegan muchos pacientes angustiados tras una visita a urgencias o su médico de cabecera, que tras unas pruebas médicas tipo radiografía o resonancia le “detectan” un “tumor” como hallazgo casual.

Este es un típico ejemplo de una radiografía del tórax realizada por otros motivos, donde podemos ver unas manchas

blancas geográficas, que parecen palomitas de maíz, en el húmero  (hueso del brazo) izquierdo (Ver flechas).

El médico en vez de intentar indagar sobre el nuevo hallazgo para intentar ponerlo en contexto, decide directamente comunicar al paciente que tiene un tumor. En ese momento, todas las otras enfermedades parecen disiparse, el pobre paciente ya ni piensa en su tos y ni cómo mejorarla, y sale rápidamente en busca de un especialista para que le operen y le extirpen el tumor del hueso que le han encontrado.

Este tipo de angustia y desinformaciones se pueden evitar interpretando las pruebas. Interpretar es explicar o dar significado a algo que puede no ser claro. Todos vemos una mancha en el humero. Pero es poner en contexto ese hallazgo para poder orientar al paciente lo que marca la diferencia.

A veces unas simples preguntas como:

¿Cuando eras niño te habían comentado algo?

El paciente, tras una pregunta dirigida hace memoria y puede recordar que ya se lo habían visto antes y quedar en un contexto de una lesión benigna antigua. Así ya no parece un tumor que requiere diagnóstico urgente si lo tenía desde la infancia.

¿Te ha dolido el hombro recientemente?

Si no has sentido dolor en los últimos meses, sería muy raro una lesión agresiva de nueva aparición que no diese síntomas. Al final, el paciente en verdad ha ido a urgencias por su tos, no por el hombro.  Este tipo de lesiones, casi siempre son benignas, asintomáticas, es decir que casi no dan dolor o manifestaciones. Llevan años hasta que por algún motivo se hace una radiografía y accidentalmente la descubrimos.

Esto es interpretar la lesión que hemos encontrado, así al paciente le podemos decir: “Hemos visto una lesión, que no parece grave, que probablemente la tiene desde hace tiempo y que con tranquilidad le pediremos más pruebas para que un especialista las pueda terminar de valorar con calma. Y además terminaremos de tratar su tos, motivo por el que viene a urgencias.”

La lesión del humero izquierdo es un ENCONDROMA en concreto.

Una tumoración benigna del hueso muy frecuente en esa localización. Comúnmente se descubre haciendo radiografías de otros sitios como manos, hombros y rodillas. Casi nunca requiere tratamiento, mas bien un seguimiento

adecuado por un especialista en tumores del aparato locomotor. Normalmente completamos el estudio con una radiografía dirigida, un TAC y una resonancia magnética.

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Hoy os presento este proyecto (web) con mucha ilusión. Llevamos muchos meses de trabajo para sacarlo adelante y seguiremos trabajando, día a día, para mejorarlo.

Después de 10 años de tratar a pacientes con tumores del aparato locomotor, veía cada día más necesario la creación de una web diseñada para pacientes, un lugar al que acudir que facilite información comprensible sobre su enfermedad, el proceso que están viviendo, y su evolución. Creo firmemente, que una parte de la angustia con la que conviven los pacientes que padecen un tumor, es consecuencia de la falta de comprensión de su enfermedad, de los términos y/o de la complejidad de palabras que usamos los médicos, así como de las pruebas que se llevan a cabo y de los informes que contienen los resultados.

Es totalmente comprensible que muchos pacientes, ya en la consulta, se sientan bloqueados con solo oír pronunciar el diagnóstico a su médico, así es como empezó la idea de crear una web donde hubiese información específica, sobre los tumores del aparato locomotor y las metástasis óseas. Información en términos de fácil comprensión, porque para una definición médica ya está Google!. Los pacientes buscan más que una definición en términos científicos, buscan una explicación con expresiones cotidianas, donde se hable de medicina de una forma cercana, comprensible y que sea empatica con sus necesidades. Creo que los pacientes también se beneficiaran, al disponer de información previa sobre las pruebas que comúnmente llevamos a cabo.

Un paciente que esté informado y educado sobre su enfermedad, su evolución, así como sobre las pruebas que se  irán llevando a cabo durante el proceso, será un paciente más colaborador, más involucrado y como resultado mejorará su tratamiento y pronóstico, se sentirá apoyado y acompañado emocionalmente, proporcionando una valiosa contribución a su calidad de vida.

La web tendrá muchas imágenes ilustrativas para lograr una fácil comprensión y entendimiento posible. Hemos creados un blog, en el que mensualmente a través de ejemplos de pacientes, intentaremos explicar puntos claves del manejo.

En líneas generales, queremos que esta sea una web actual y moderna, con mucha interacción con vosotros para que todos nos beneficiemos, yo conociendo más a mis pacientes y vosotros más sobre vuestro proceso.

Es por esto que quiero dedicaros todo el esfuerzo y toda la ilusión con la que se ha trabajado en la, esperando que os guste  y sobretodos que os sea útil en vuestro aprendizaje.

Dr. Roberto Vélez Villa

Oncología Ortopédica y Traumatología

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