Un paciente, su sarcoma y yo- Una historia personal

Un paciente, su sarcoma y yo

Con la mala suerte que es padecer un sarcoma, Oscar había tenido suerte, ya que realizándose un TAC de rutina por piedras en el riñón, detectaron un pequeño “quiste” en el glúteo.  Es así cuando empezó a crecer ese “quiste”,  y fue rápidamente su doctora de cabecera quien lo derivó a nuestra unidad de Vall d ´Hebrón.

Hace poco más de 4 años, conocí por primera vez a Oscar. Como muchos otros pacientes, Oscar, acudió a mí consulta buscando un tratamiento para un tumor en el glúteo que recientemente le habían detectado.

Su detección precoz, sería clave.  Tras realizar el protocolo diagnóstico tuve que comunicar a Oscar que tenía un sarcoma en el glúteo medio derecho.

Siempre me cuesta comunicarlo, ese día me costó también, y a fecha de hoy me sigue costando con todos mis pacientes.

Es una noticia,  que si he hecho mi trabajo bien,  más o menos, muchos pacientes la esperan,  sin embargo, siempre tienen la esperanza de que el diagnóstico no será finalmente un sarcoma.  Esperan hasta el último suspiro,  mientras abres el ordenador, revisas su historia, sus peticiones, los resultados de las pruebas, y finalmente abriendo el archivo de anatomía patológica para que de alguna manera no confirme que sí, que es maligno,  y que  se trata de un sarcoma.  A partir de ese momento empezó uno de los caminos más bonitos de mi carrera.

EL PROCESO

Desde que vi la resonancia de Oscar, empecé a pensar en las secuelas que le generaría resecar el tumor que se encontraba en el glúteo medio. Resecar parte o totalmente el glúteo medio a una persona le genera un trastorno de la marcha llamado marcha de Trendelemburg.

El glúteo medio cumple una función importantísima al caminar o correr,  cuando se activa mantiene la pelvis horizontal a pesar de estar solo apoyados en una pierna.

La marcha de Trendelemburg es una marcha de compensación en la cual bamboleamos el tronco para mantener la pelvis horizontal. Mientras que muchos tumores suponen un reto resecarlos, el reto en el caso de Oscar era minimizar las secuelas.

¿Cómo podríamos reconstruir una resección completa del glúteo medio?

Pensaba en el caso cada momento que podía. Muchas veces me vienen buenas ideas en la ducha por la mañana,  pero en el caso de Oscar no fue así.  Recuerdo perfectamente cuando me vino a la cabeza, estaba conduciendo, y  fue tal la emoción que tuve que parar el coche y llamar a un amigo mío,  también traumatólogo,  el Dr. Sergi Barrera, Sergi ya conocía el caso y le dije “Sergi, lo tengo, a Oscar le vamos a hacer un trasplante  funcional del dorsal ancho a la cadera!”

A ambos, nos  pareció algo muy innovador, una apuesta audaz, pero que podría ser la única manera de evitar la cojera posterior.

Los detalles técnicos de la idea y de la cirugía misma no son parte de esta vivencia, ya que fueron reportados por los medios (link) en su momento y también se publicaron los resultados en una prestigiosa revista médica. (Para más info, ver el link )

Ahora, había llegado el momento de explicarle a Óscar nuestra propuesta

OBJETIVOS

A las pocas semanas y después de mucha preparación de lo que sería la metodología de la cirugía del sarcoma y el equipo que iba a participar vino Oscar a la consulta. En alguna ocasión ya habíamos hablado de la resección del tumor, llevándonos todo el glúteo medio y lo importante que eso era de cara a la enfermedad y evidentemente también sus secuelas inevitables.

Le explique con mucha ilusión a Oscar la nueva propuesta paso a paso. Le expliqué los objetivos, los beneficios así como los riesgos también de la cirugía.

RIESGOS Y BENEFICIOS

Podrían ser 8 horas de cirugía y todo quedar en papel mojado si alguno de los pasos previstos fallaba.  Tan claro como que un injerto muscular libre funcional puede luego no funcionar como músculo, en ese caso, persistiría la cojera, o peor aún,  las arterias y venas reconectadas podrían taparse  y el musculo podría necrosarse. En ese caso se extirparía el injerto de músculo y terminaría en la basura. Oscar, escuchó atentamente, y sin ninguna duda nos trasladó y brindó toda su confianza y apoyo.

Sus palabras fueron: “Adelante, confío plenamente en ti”.

4 AÑOS MÁS TARDE

Hoy no escribo sobre el proceso médico, en su momento y partir de la cirugía, todo evolucionó muy bien. La historia de hoy en realidad empieza a medida que Oscar va mejorando progresivamente. Un día en la consulta empezamos a hablar de correr, algo impensable en su momento, pero que cada día parecía más factible. Así pues Oscar empezó a correr y me explicaba que su cadera la notaba rara pero que poco a poco mejoraba. Luego, recuperó sensaciones casi de normalidad y como a mí también me gusta correr un día dijimos ¡“Tenemos que salir juntos algún día!!” A los dos nos hacía una ilusión enorme.

Es así como a principios de septiembre, 4 años después de la cirugía quedamos para correr.

Acordamos que saldríamos a correr por donde él corría habitualmente, para mí era la primera vez que hacía algo así,  comprobar de un forma tan cercana como había quedado un paciente, tras una cirugía de semejante dimensión.

Mis profesores siempre recomendaban mantener las distancias con los pacientes y no involucrarse mucho personalmente. Es una recomendación muy proteccionista para el médico, sin embargo, yo creo y abogo  por lo contrario, creo que hay que acercarse.

– Vídeo Oscar –

Era inevitable que al empezar a correr a mí me viniese a la cabeza un cierto modo de análisis médico. Ver como Oscar corría, si cojeaba, su ritmo, si estaba cansado. Pero poco a poco, a medida que iba pasaban los kilómetros y nos fuimos distendiendo en la conversación vendría lo mejor,  Oscar me empezó a contar cómo había sido todo el proceso, pero desde la perspectiva personal.

Hablamos de cómo me veía al principio una persona muy seria. Enfocada en el trabajo pero seria, y como con el paso del tiempo eso fue cambiando. El tampoco se hubiese imaginado nunca que algún día saldríamos los dos a correr. Hablando de las primeras visitas repasamos cómo fue la sospecha diagnóstica porque en ese momento pasábamos por el CAP donde fue su médico de cabecera quien le derivó rápidamente a Traumatología por el “quiste” recién descubierto. Para mí era una sensación muy impactante, Oscar corriendo como si nada, junto al CAP donde empezó todo, tras la sospecha de que aquel quiste podía tratarse de un sarcoma.

Era como ver el principio y el fin en un mismo instante.

Este fue el principio, de lo que se convirtió una salida a correr, en un repaso de todo lo que el proceso, de los lugares y las vivencias.

Corriendo pasamos por una piscina municipal donde Oscar pasó muchas horas haciendo refuerzo de rehabilitación. Desde una ventana me señaló a un instructor que le había ayudado mucho con los ejercicios de potenciación en el agua.  Corrimos por el césped al lado del río Besós, ya que al ser más suave que el asfalto a Oscar le gustaba más.  Hicimos estiramientos después de correr donde él los hacía y como todo corredor coincidimos, entre risas, ¡que son horribles y que no llegamos al suelo con las manos!  Oscar me contó como era su día a día  con su trabajo, sus desplazamientos, sus inquietudes.

Hablamos de los controles periódicos de su enfermedad y la ansiedad que generan.

Para mí, aunque obviamente sentir que la parte médica fue exitosa, es incomparable con haber vivido esta experiencia tan cercana con Oscar.

Solo puedo decirte Gracias Oscar, Gracias por tu confianza.

Roberto

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Dr. Roberto Vélez Villa

Oncología ortopédica y traumatología

Nº de colegiado: 37938